martedì, Aprile 16, 2024

Salute

Giornata mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica

Si rimane vigili e “desiderosi” di vita. Come mantenere questa vitalità?

Redazione di TheBlackCoffee

Don Albanesi è il Presidente della Comunità di Capodarco e fondatore dell’agenzia giornalistica Redattore Sociale. Proprio da lui arriva un appello per diffondere un comunicato che riguarda “Una patologia “molto vigliacca” che colpisce mille persone ogni anno in Italia.
Vivendo insieme a persone con la Sla si alimenta il soffio della vita che è forte, oltre l’immaginazione. Il ricordo vivido di Antonio, del tempo insieme e dell’attenzione, “prezioso investimento”
 

Il 21 Giugno si celebra in tutto il mondo la giornata mondiale della Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una patologia molto vigliacca, perché colpisce il sistema motorio, producendo una perdita progressiva di forza e di massa muscolare. I dati dicono che colpisce mille persone ogni anno in Italia.

Una malattia infida perché lascia intatta l’attività cerebrale, con la perdita progressiva di autonomia. Non esistono attualmente terapie che la impediscano o la rallentino. Non si conoscono le cause scatenanti, anche se, in alcune situazioni, si dimostra ereditaria.

Lou Gehrig, famosissimo giocatore di baseball dei New York Yankees, deceduto per Sla nel 1941, a soli 38 anni.
Foto: Pacific & Atlantic Photos, Inc – Pubblico dominio

Proprio per le caratteristiche della malattia, le persone colpite rimangono vigili, attente e “desiderose” della vita. Il problema vero è come mantenere questa vitalità, non conoscendo né la progressione, né il tempo rimanente per vivere. Per chi ha esperienza di accoglienza come noi, non sembri strano che la drammaticità della vita sia accompagnata da una normalità di pensiero e di quotidianità. All’inizio della malattia le persone rimangono nella propria casa, se accuratamente seguite, in ambienti idonei al loro movimento. Il problema si fa serio quando si rende necessaria un’accoglienza costante e specialistica, perché la malattia può addurre la disfagia o addirittura compromettere l’apparato respiratorio. L’esperienza dice che è possibile convivere con gli impedimenti di libertà, purché la presenza e la professionalità sostengano la situazione.

Vivendo insieme a persone con la Sla – uguale considerazione vale per la distrofia, la Sma, le patologie neurodegenerative – si alimenta il soffio della vita che è forte, oltre l’immaginazione.

Essere accanto è come fare un miracolo, anche se la quantità di ossigeno e di movimento cala nel tempo. Si apprezza la dimensione “spirituale” della persona: allontanate tutte le circostanze che sembrano dare senso all’esistenza, si giunge al cuore dei desideri più profondi dell’animo. Ognuno ha i suoi sogni che insegue, fino all’ultimo respiro. 

Antonio era un giovane che aveva scoperto la malattia, mentre stava terminando le scuole medie superiori. Si era iscritto all’università, terminando i suoi studi con una tesi su Carl Gustav Jung, il celebre psichiatra e psicoterapeuta.

Chiedeva di discutere dei temi trattati dal celebre personaggio, con evidenti difficoltà da parte di chi l’accudiva, perché le conoscenze su un tema così specifico non erano disponibili. Impressionava la voglia di comunicare e di approfondire l’interesse che gli stava a cuore. E’ morto per insufficienza respiratoria. Il suo ricordo è vivido, soprattutto perché ha potuto vivere con entusiasmo e coraggio. Il tempo e l’attenzione a lui dedicata è risultato un prezioso investimento. 

Sabato, 1 luglio 2023 – n°26/2023

In copertina: Stephen William Hawking, cosmologo affetto da Sla, durante una prova in assenza di gravità con astronauti Nasa – Foto: Jim Campbell/Aero-News Network – pubblico dominio

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